我們家的姊姊兩三歲左右曾有過一段中重度異膚時期,當時主要的困擾是搔癢、皮膚紅疹發炎;在西醫用藥效果越來越差之後,我們轉而改嘗試進行慢性過敏原檢驗,並且根據檢驗報告進行飲食控管,搭配日本漢藥治療,異膚的狀況曾減緩到與一般人無異的狀態。雖然後來腳踝有局部復發,卻也不至於影響到生活太多。

今年九月,是我們姊姊復發得最讓我心力交瘁的一次!雖然過程小孩大人都很辛苦,但是這次我們遇到更多貴人相助,提供我們寶貴的醫療照護資訊,因此康復之後特地整理這篇記錄文,希望能留供所需要的異膚家庭參考。
 

主要症狀:膝蓋後方先是出現濕疹,膚況泛紅發炎,癢感劇烈,導致孩子睡眠期間忍不住抓傷自己,導致更多組織液滲透出來......

可能原因:

一、防疫在家期間,小姑家的兔子剛好生了一窩,小兔寶寶真的超可愛,我們帶孩子去看過一次之後就愛上了小兔寶寶們。因為在家也是整天關著,又熬不過小孩的請求,於是我們家客廳就進駐了兩隻兔寶寶。

二、我們日常飲食都是原型食物,但是此次防疫在家期間正逢暑假,姊姊比較常討冰吃。雖然我們也努力注意冰品的原物料,例如選擇四方鮮乳冰淇淋,但是冰品就是冰品,對過敏體質的孩子來說可能還是需要稍微注意食用量。

三、台灣疫情稍緩、餐廳開放內用,中秋節為了應景,我們帶孩子們去吃一趟燒烤店。雖然小鳥肚的兩個孩子其實根本吃不多,但是多少還是吃了一些燒烤食物。偏偏呢,煎煮烤炸是我們醫生建議忌口的重點項目 @@

四、姊姊這學期恰巧在暑假過後辦理轉學。學校轉換這件事情,我想多少對她產生壓力與緊繃情緒。加上學校某些實作的課程中,似乎容易接觸到過敏物,班上有零星小朋友也出現小紅疹,我們則是加速過敏症狀發生。

治療方式:內服中藥治療,外用中藥藥膏、木賊盆浴、玉紅膏、平衡霜。
 

患病過程:

我們一直都有固定看診的中醫師,只是姊姊後來的症狀穩定,就比較沒有讓她進診間看診。這次發作才逐漸密集回診,醫生的診斷認為我們上述推測的各種生活小狀況都是造成異膚爆發的原因,尤其是在這些成因交錯之下,讓她的症狀越發嚴重。

  • 第一次在08.02回診後有短暫的輕忽鬆懈,再次回診已經是09.18、10.02,有被醫生小唸一下 (XD) 該認真看待的症狀況就不要拖... 

(照片說明:09.27看起來好像還在掌握範圍)
 岑 2021.09.27 Mon.jpg

  • 沒多久,滲液的情況就轉嚴重了... QQ

(照片說明:10.04、10.05已經需要包繃帶的狀態了)
 岑 2021.10.04 Mon.jpg 

  • 這段期間我們除了內服中藥之外,也有用醫生提供的外用藥膏,其實可以看出部分患部已經有在收乾結痂了,但是也有患部都是組織液...

(照片說明:10.07)
 岑 2021.10.07 Thu.jpg

  • 國慶連假周末過後,來到我們最嚴重的高峰期。我知道這個時期是考驗我們傷口處理得是否恰當的關鍵時刻,因為我們瀕臨感染的臨界點了!現在回想起來,那幾個晚上真的非常煎熬...

(照片說明:10.10傷口輕微滲血、10.12外褲濕透... QQ)
  岑 2021.10.10 Sun.jpg

  • 除了膝蓋後面的傷口,身體軀幹與四肢、脖子也開始發疹。白天還好,在學校有活動都沒什麼影響,但是回到家晚上睡覺時間就很難受了... 這段期間我有給她睡前一杯維他命C。

(照片說明:10.12紅疹軍團出現了...)
 岑 2021.10.12 Tue 2.jpg

  • 我們原本的中藥,是兩個禮拜拿一次。但是,事實上,人的身體狀況是隨時都在變動的,天氣、生活、飲食都可能會影響;例如這陣子正在換季,所以當狀況越嚴重的時候,就需要越頻繁回診調整藥方。於是,某一個星期三,我們利用小學下午沒上課的時間,雖然藥還沒吃完就,還是決定衝回去複診換藥。

(照片說明:10.13紅通通的患部,讓媽媽看了難過到不行...)
  岑 2021.10.13 Wed.jpg
 

  • 隔天星期四,聽到一位護理師建議,木賊盆浴有助於身體排水,我們採集了學校附近的木賊回家濕敷。隔天,孩子說真的有比較不癢,於是我直接去中藥行買,回家煮開來泡澡。也剛好我們回外婆家,有足夠大的澡盆讓她好好泡~

(照片說明:10.15皮膚至少沒有再濕到紅通通了 QQ)
  岑 2021.10.15 Fri 194527.jpg
 

  • 姊姊真的很喜歡泡木賊,星期六那天她農場工作完回來,中午泡了一次,晚上又泡一次。

(照片說明:10.18總算是癒合大過於發炎的面積)
  岑 2021.10.18 Mon 191711.jpg
 

  • 隔一週的星期二,我恰巧到市區燃燈中醫上課,課助提供我玉紅膏、平衡霜。我知道我們姊姊在內服中藥、外泡木賊盆浴之下,排濕已經排得差不多了!更重要的是,她的患部正在進入一個新的狀態,皮膚逐漸癒合,需要更多能幫助皮膚結痂、長肉的輔助用品。剛好這款玉紅膏就派上了用場,另外一款平衡霜,則是用在她皮膚上發出的那些小疹子上~

(照片說明:10.20玉紅膏使用第二天的膚況)
  岑 2021.10.20 Wed.jpg

  • 這陣子,我一直很揪心,不知道還有什麼方法可以幫她。後來也曾聽到班上另外一位異膚媽媽的經驗,帶孩子去榮總皮膚過敏科看診,想說至少可以確定是不是兔毛過敏。可惜,榮總沒有檢驗兔毛,只有貓毛、狗毛,但是我們還是抽了血,挨了一針(因為血流很慢,這支針挨得非常漫長...... QQ)在榮總看診,醫生免不了開了內服藥(消炎藥、口服類固醇,還有預防類固醇傷胃用的胃藥)、外用藥(抗生素、類固醇),我更是被醫生唸了一頓......

還好,回診日來臨之前,我們姊姊的狀況就逐漸穩定恢復回來了!!!!

(照片說明:10.22玉紅膏使用第四天的膚況)
 岑 2021.10.22 Fri.jpg
 

補充說明:

一、有關中藥的部分:順道跟大家分享我這次才知道的台灣中醫醫療現況,台灣的健保給付制度每一天的中藥竟然只有27塊錢!雖然醫生也是會努力讓這27塊錢發揮最大作用,但是如果是要用中藥治病,還是強烈建議患者採用自費中藥!(對了,前提要是有能力治病的中醫師喔~)

二、有關過敏原檢測的部分:我們的榮總過敏原檢測報告當中,只有塵螨這項過敏原。嗯... 我們家爸爸也是過敏體質,他也曾去檢驗,但是根據他的經驗,台灣這個環境之下,十個人裡面有七八個人都是塵螨過敏!除此之外,因為除了兔子,我們的居家生活模式幾乎沒有變動,所以這個抽血檢測報告對我們來說幾乎沒有參考價值......

三、有關異膚皮膚的照護部分:這是一個非常大的議題,其實我好幾年以前就整理過相關的照護資訊,可能有在異膚群組裡分享過,但是我忘了。因為這次的突發事件,我又重新複習了一次,也在這邊再分享出來~

 

根據我讀過的異膚照護書籍、以及自身的經驗,異膚兒的皮膚照護重點至少有六大項工作:清潔、保濕、消炎、抗菌、促進癒合、屏障。

異位性皮膚炎發病是一連串的過程,不同的過程有不同狀態(例如慢性發炎、癢、紅、流湯、流膿、癒合、長新皮膚),根據不同的皮膚狀態需要的照護重點也不同;舉例來說,多數的異膚寶寶在平時的照護重點應當在於保濕。我們曾試過的方法整理如下:

2021.11 異膚外用照護資訊.jpg

那我們這一次的異膚爆發過程,最一開始處理的就是消炎、止癢,中期則為消炎、抗菌、屏障,最後面則是消炎、促進癒合、屏障。

 
 


後記 

這次可以順利康復,我覺得主要的關鍵在於我們日常就非常注意自己的飲食狀況。均衡輪替原型食物、生活作息穩定,早睡早起,醫療方式的選擇、讓病況有更好的照顧,也很感恩在適當時間提供我們寶貴醫療資訊的貴人們~!

這一次生病帶給我最重要的啟發,我想應該是感受到一個互助社群的溫暖,也堅定了我對異膚照顧的信心!!雖然中間一度手足無措地慌亂,但是總是有人在關鍵時刻提供幫忙~

感念,我們這個社會總是充滿善的力量~感恩~(合十)
 

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