目前分類:育兒經驗 (4)

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聽聞戴醫生受邀到中國醫學大學中醫社團演講,非常期待,也很感恩社團同學們開放校外人士一同前往聆聽!雖然這場演講的對象是未來的準中醫師們,但是我聽起來也非常有感!

(這篇原本是純粹與異膚家長們私下分享的,大家都知道我話多 XD 後來想一想還是再把這段感言貼回自己的部落格...)

 

 


我曾非常支持主流醫學,但是親身經歷大女兒出生滿月,連續擦了兩三個月類固醇都擦不好,又換了知名品牌、異膚專用乳液都沒效果。為了養這個異膚兒,家裡三機(除濕機、空氣清淨機、冷氣機)全天候開著,但是她的異膚只能勉強控制。

(圖說:幾年前為了認真處理孩子異膚,整理出來的乳液比較表格;也曾分享在異膚寶寶社團...)

專用乳液比較.jpg

 

其實像我們這種長期跟疾病奮戰的,長期沒辦法好好吃飯、好好睡覺的,甚至曾被醫壞(也說不定是真的沒有醫生緣)、知道好醫生難求的異膚患者家長,我一直以為大家為了健康、為了盡快回到正常生活,所有人的想法都是一致的:為了把病治好絕對願意配合醫生醫囑!

說實在的,有些衛教聽起來雖然真的很需要花一番心力調整飲食習慣、改變環境,但是我身邊多數真的都是為了小孩肯犧牲奉獻的媽媽!

不過今天聽起來,實際上病者個性真的是百百種… @@ (例如:乾癬患者為逞一時口慾,無法忌口羊肉爐、牛肉麵...)

 

回想起來,其實,當初我從西醫改看中醫也是花了一段時間適應;我們有媽媽開始研讀中醫書籍(可惜坊間書籍多用中醫來進補、養身而已),也有媽媽嘗試理解中醫的醫理與概念(想辦法摸索出一套篩選中醫師的辦法!XD)。我今天很感慨的是,要選擇中醫治療不用去讀醫書,但是您真的就要好好用心配合醫生醫囑所有不良習慣都是有其負面影響的,衛教一定要好好聽啊!!

 

 


今天的收穫中比較意料之外的是,我沒有想到中醫在台灣的醫病關係、環境、制度下是如此困難重重!今天聽醫生娘說才知道,原來我繳的一百塊健保費,只有兩塊是給中醫使用,其餘都是給西醫專用 @@ 還有我們的健保制度很容易忽略掉中醫的真實狀況與需求,例如:疾病在走有時候是很快的同一套藥要連續吃兩三個禮拜根本是不可能的(身旁實際案例就是異膚患者重感冒,三到五天就非得換藥不可);但是,健保規定的中醫用藥方式是比照西藥處理的,拿藥都有限制。另外,藥材也有價格高低的問題,市場成本無法反應在健保制度的支持上;但是反過來,當民眾被健保制度養刁了之後,自費藥反而難以被多數民眾接受。

 

話雖如此,在辛苦、有限的環境與資源之下,我今天還是透過戴醫生的演講又重新增添了一份對中醫的信心!

例如,原來戴醫生為了達到診脈精確的最高準則,他所下的苦工真的非常之多!

// 戴醫生診間的桌子可以調整高度(這個問異膚群組媽媽最知道,哈哈)、椅子手腕可以調整前後;目的都是為了配合患者身高,能夠做到最正確的把脈姿勢。
// 他會注意自己、病人之間的情緒不要轉移,因為有時候你醫到難醫、醫不動的案例,多少會挫折氣餒,這個時候,要有辦法能覺察到自己的心有沒有「安穩」 @@
// 心要安穩很不簡單,有時候病人一急、家屬有委屈,多少會展現給醫生,但是作為一個重視脈診的醫生,依然要注意讓自己用客觀態度把脈!
// 現在隨著診所的患者越來越多,有時候甚至需要一次看二三十個患者;醫生難免會疲勞,但是他也是努力讓自己保持在最好狀態 @@

我個人覺得,用心的醫生,醫術真的有差(這不只在說戴醫生,許多中醫師也是非常認真!);今天戴醫生也都不藏私,據實分享給中國醫的學生,我也覺得這很難得!

 

再說,衝戴醫生診所久了,我每次都想跟他說你盡力就好,我家小孩每天在學校接觸病菌,或者不小心今天在學校吃了奶油義大利麵,晚上家人覺得西瓜給他多吃幾口沒關係(有認真聽醫囑的都知道問題出在哪裡 @@),我們真的沒辦法太勉強!最近醫生還感冒了,我實在是很擔心他是不是放太多遺憾、生氣、怨對在病者身上 ><" 不過聽醫生娘說原來是為了今天的演講做投影片趕太晚,那我反而安心多了…

現在去診間時,我都會希望孩子是保持在最佳狀態,才不會讓醫生太失望,哈哈!

 

其實,作為患者家長,我們真的磨久了,我非常清楚有時候病要好,不完全是醫生的技術差(不過,中醫的脈診技術是非常非常硬的)。

有時候只是你的緣分還沒到,因為就算是醫術再高超的醫生,你都得配合上天的安排,慢慢治、慢慢治,等到病者修得差不多了(重新檢視日常生活,心情常保平靜,飲食均衡,心存善念……這些雖然都老生常談,但是這才是基本功!),緣分自然會到。

 

總之,生病,真的不是醫生自己一個人的事。醫生幫忙加分做到三分之一、病者三分之一,就算老天不幫忙至少你也還有及格分數!與各位家長共勉之  : )

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這篇文章是用來記錄兒子一歲時因超級細菌(抗藥性金黃葡萄球菌MRSA)感染,從發病到治療完成的過程,用以提供其他家長有關確診與照護上的參考。

兒子異位性皮膚炎的照顧上,好像比女兒來得棘手。不知道是不是因為他發病的時間比較早(兩個月大開始),雖然大家都安慰我『早發病、早解決』,但是因為年紀太小抵抗力很弱、又因為他有女兒所沒有的額外問題,所以治療時間拖很長,今年開始他也陸續有一些我們不得不跑醫院用西醫處理的急性症狀!四月才因黴漿菌感染住院,事隔兩個月,我們又得醫院報到了... QQ

 


【06.10】病程第一天,主要問題:高燒、兩隻手指腫脹

廷半夜開始不明原因發燒(一邊37.8、一邊38),睡不安穩、頻頻哭鬧,我們整晚幾乎都沒睡好 @@ 隔天一早,我發現他的右手第三指、第四指腫起來了!

這陣子為了防止他抓傷自己,我又開始用紗布、繃帶幫他從手掌到手肘都包起來;爸爸覺得我用繃帶纏繞一圈固定紗布的方式,很容易纏太緊,會讓他血液不循環!看到他手指都腫起來,立刻解開繃帶、也帶去小兒科檢查。

醫生發現廷喉嚨紅,暫診為急性咽炎,可能是發燒原因、給藥;針對手指腫脹的部分,要我們回家用優碘消毒之後、擦上濕疹藥膏,並密切注意是否有繼續腫,有狀況再送醫。

 

晚餐過後,手指還是沒有消、而且阿嬤覺得變更腫了!開始越來越著急,想趁端午長假前帶他去大醫院檢查,本來掛好小兒科門診,但是候診時間太長、而且過程中他開始哭鬧,門診護士建議我們直接過去急診室!

急診室醫生看他手指異常腫脹、又有發燒,覺得應該是有感染,建議住院治療 @@

住院第一件事情:注射點滴!天哪,噩夢又來了 QQ 急診室護士都輪流試過,扎了三針都還是沒辦法順利注入點滴。護士說主要是因為嬰幼兒運動量比較少、血管比較淺,也因為過敏發炎、血管不明顯,再來就是這時期的寶寶本來就比較難找血管...

 

午夜前終於進入病房,主治醫師會診:

a.報告結果,白血球指數高、過敏指數高
b.醫生評估應該是有感染,進處理室再繼續找血管注射點滴針頭,開始我們的治療過程... 還好這次一針就搞定 QQ

 


【06.11】病程第二天,主要問題:微燒、兩隻手指腫脹

手依然腫,早上發現腫到幾乎看不到掌紋 QQ 還好他但活動力很好、食慾尚可!

早上主治醫師會診:

a.有腫、但是沒有紅,所以醫生說狀況還算穩定,沒有到要開刀的程度
b.目前六個小時給抗組織胺
c.醫師也看過目前正在服用的藥物(小兒科、爽治會),沒問題
d.下星期一會請外科醫師來

今天婆婆來醫院,懷疑會不會是骨折、可不可以照X光?我馬上與醫護人員提看看,護士說會轉達醫師、由醫師來評估,因為X光畢竟是輻射,這麼小的小孩有沒有必要做,可以評估看看!

 


【06.12】病程第三天,主要問題:出現小膿包

清晨點滴鬆脫,扎了五針都還是沒有辦法順利注入點滴 QQ 打不進的針,就先用口服藥替代了...

早上主治醫生會診前,廷腫脹的手指上出現小包,醫生指示引流出來。結果,原來小包底下藏著很多膿! @@" 護士留膿化驗。

晚上換藥,普通進展,沒特別進步或退步;講換藥其實也只是換繃帶與消毒一下,順便擠擠看還有沒有膿;擠不出來應該是沒有啦~

 


【06.13】病程第四天,主要問題:搔癢狂抓

早上主治醫師會診,

a.仔細觀察評估之後,醫生覺得手雖然有消,但還是稍微腫脹,裡面可能還有膿
b.今天會再請整形外科醫師來看
c.今天也會再嘗試用點滴打抗生素讓細菌膿包集中,徹底清除再讓我們回家;免得沒有處理透徹,回家又再感染

下午主治醫師會診,

a.根據昨天的抽血報告,白血球指數,三天已從29000降到20000了,目標是10000,所以預計再兩到三天
b.過敏指數還是滿高的,表示從四月份離開醫院到現在都沒有特別降過,需要繼續加油
c.黴漿菌上次是2.2、這次是1,相對數據偏低,如果想治療吃藥要自費,不然先不用
d.一直有搔癢狂抓的情況,醫生會改用點滴方式給抗組織胺

 


【06.14】病程第五天,主要問題:搔癢狂抓

早上主治醫師會診,

a.手恢復得不錯,但是整晚抓,抗組織胺的藥劑量會在提高,看有沒有辦法讓他比較不會抓...
b.醫生強調他體內的嗜紅性血球什麼的,好像是過敏指數的意思,還是很高,可能是搔癢的原因

 


【06.15】病程第六天,主要問題:細菌培養結果出爐─超級細菌!

早上點滴又鬆脫!一開始是我眼尖感覺腳有點腫(上次住院的可怕回憶讓我非常重視這個!),趕緊抱他去護理站,護士確定loss了,先幫他解開!另外,左腳膝蓋附近今天多一個包 @@ 好像已經沉澱很久了,醫生說再慢慢消了…

還有一個消息,宥廷的膿裡面有培養出細菌,不知道會不會因此要改變抗生素的用量?不過要等下午正式報告出來,由主任(就是我們主治醫生)來說明 @@

另外,昨天晚上睡前的止癢藥因為廷已經睡著沒吃到,反而睡得不錯、睡到今早八點。因為昨晚睡得不錯,我今天早上的藥也沒給他吃,感覺也真的比較沒抓!中午的藥又來了,我不太敢跟醫師說我沒按時服藥(cimetidine) QQ 老公是覺得沒吃到就算了,但是可以再吃看看是不是真的吃了就癢?

 

傍晚主治醫生會診,確定我們這次中的就是『超級細菌』!護士拿來隔離衣,探視他的人要穿隔離衣;雖然這個細菌不會透過飛沫傳染,但是有傷口的人不要跟廷直接接觸 QQ

一得知廷身上的金黃色葡萄球菌是帶有抗藥性的,我超沮喪的,一方面不知道他從哪裡得到這個細菌的,一方面這個細菌從Google得到的資訊都是很棘手難處理!整個晚上都很徬徨,這次住院我們在雙人床,很難不被隔壁床影響到,整個晚上又沮喪又不能好好休息,實在是好痛苦 QQ

 


【06.16】出院!

早上主治醫生會診,

a.跟醫生表示抗組織胺服用之後比較搔癢偷抓,醫生開放給我們自行酌量使用
b.跟醫生表示我們在樓下藥局看到的益生菌,醫生認為沒問題,也另外建議給他補充「鋅」 來修護皮膚
c.有關傳染途徑,醫生說其實我們生活周遭就很多黃金葡萄球菌,很多的細菌也早已經帶著抗藥性,他只是因為皮膚比較脆弱讓他容易累積在皮膚上造成嚴重感染
d.有關複診,傷口復原基本上就不用了,如果針對過敏部分可以再回來,另外慈濟中醫部也有提供過敏搔癢用的外用藥膏

醫生的話很安慰人,他也老實說,那個隔離衣根本是拿來嚇大家的 XDD 其實真的不用過度擔心!!

經過一個禮拜的治療,我們終於在第七天早上出院了!

 


 

後記

兩次住院,剛好主治醫師不一樣,用藥、劑量也明顯差很多。

第一次住院,廷的皮膚雖然因為黴漿菌導致紅疹蔓延,但是沒有疹子的地方、皮膚非常完美漂亮!第二次住院,我們以為他的皮膚又要恢復到最佳狀態,但是一直都跟平常時候沒啥兩樣 @@ 而且搔癢情形依舊!

一開始我們猜是醫生用藥與劑量差別,因為第二次住院,醫生是慢慢提高劑量(連續兩三天都跟我說『會癢會抓?那我們再提高劑量!』提高到我都不知道真的可以這樣子加上去嗎 @@ 重點是沒有效果 QQ 反而是沒有服用抗組織胺比較好... 原本我有懷疑會不會經過上次住院,這次反而對藥劑過敏?但是媽媽我不想貿然試藥來確定這件事了...

 

 

後來讀到陳俊旭博士的書,讓我知道為什麼第一次住院期間、AD狀況改善得那麼好了!他有提到:

一、嚴重的細菌感染,會讓身體免疫系統優先處理其他病症。宥廷當時候真的感染得滿嚴重的,所以導致身體忘了過敏發炎了 XD

二、斷食療法是嚴重過敏非常有效的治療手段。第一次住院前五天,宥廷確實只喝母奶,連白米稀飯都沒吃,身體免疫系統沒多餘精力鬧 XDD

相較之下,第二次住院程度比較輕,而且我們有持續給他稀飯補充營養(因為怕他又漏針要重新打點滴 QQ),反而因此無法有效改善他的皮膚狀況。不過呢!我們第二次住院後有服用益生菌,爸爸覺得有改善,那就繼續加油吧 ^^

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這篇文章是用來記錄兒子(廷)十個月大時,突如其來的一次細菌感染、讓我們在慈濟醫院前後十天的治療過程。

之所以想要好好記錄下來,是因為他的狀況太特殊了,導致發病過後一直到第六天才確診原因。此前的那五天,媽媽我滿心煎熬,一直好怕有什麼延誤 QQ 在不確定到底感染的是什麼細菌之下,只能看著紅疹爬滿他全身,那感覺實在是太痛苦了...

希望這十天的紀錄整理,可以讓日後又有黴漿菌感染的孩子與媽媽有初步了解,及早開始投藥治療!

 

前言。廷從出生開始就有異位性皮膚炎的問題,雖然在自然順勢的調整之下,逐漸進步,但是這幾天天氣變化、逐漸轉熱,他又開始皮膚狀況不斷。原本廷的傷口恢復能力極好,一個紅腫的傷口,只要睡一個晚上、隔天就可以恢復到七八成。但是前陣子不小心讓他抓傷左手手背,怕他再次抓傷之下,我們給他戴上防抓袖套 (ScratchSleeves) ,沒想到蓋住了手上的傷口、反而導致傷口惡化時的不查,開啟了一場惡夢般的生病記...

 


【04.08】病程第一天,主要問題:高燒不退

入夜之後,廷越來越燒,原本以為是一般的感冒症狀;午夜00:30,量到39.4的高溫。

隔天一早,馬上帶他去小兒科掛號,醫生檢查喉嚨微紅,但不明顯,要我們多觀察他,如果繼續不明原因高燒,需要趕快送醫做進一步檢查

高燒持續未退,下午,幫他例行擦藥的時候,突然發現他左手手背的傷口怪怪的,我們懷疑會不會是蜂窩性組織炎!當下馬上line自然順勢醫師,由於小孩有高燒不退的情況,醫師也建議馬上帶他去醫院進行治療。

18:00到慈濟醫院直接掛急診,醫生評估確實有點類似局部蜂窩性組織炎的症狀,打針注射點滴、抽血,一個小時左右報告出來,白血球指數19,000(正常值2,000至10,000),需直接住院治療

急診室等,住進病房已經22:00...

 


【04.09】病程第二天,主要問題:高燒不退

雖然今天一直使用塞劑,藥效結束高燒又回來了。

快篩排除流感、驗尿排除尿道發炎、無口足症狀排除腸病毒、家裡最近沒有其他人感冒,目前醫師只能判斷大概是細菌感染這個方向,只是沒有其他明顯症狀,無法確定是什麼細菌。

 

  • 治療:

抗生素、六個小時給一劑
抗組織胺、八個小時給一劑
退燒塞劑

 


【04.10】病程第三天,主要問題:上午高燒活力差、紅疹蔓延

燒三天了,早上會診後醫師開一劑消炎藥,而且連日高溫,退燒藥也從『發燒再給』改成『定時六個小時服用』,所幸下午之後就沒有再燒、活力也恢復不少!

但是,我們有新問題,有一不知名的紅疹在他身上蔓延:先是左手,再來肚子、臉部越來越多!

 

另外呀,因為目前單人房都額滿了,住在健保房的我們超容易被干擾的。容易被干擾的廷幾度快睡著、卻又被隔壁床吵醒,等到隔壁床真的睡著之後,廷反而睡不著了... 就這樣子折騰了一整晚,內外壓力都來,媽媽我超鬱卒的...

最鬱卒的還包含因為弟弟住院被迫與媽媽分開的岑,聽說爸爸回到家時,她自己一個人在房間裡淚眼汪汪、眼睛腫腫的,想到我就心疼...

 

  • 治療:

抗生素、六個小時給一劑
抗組織胺、八個小時給一劑
退燒塞劑
消炎藥
口服退燒藥、下午之後改為六個小時服一劑

 


【04.11】病程第四天,主要問題:上午活力差、紅疹蔓延

雖然早上沒有再燒,但是明顯仍然沒有活力、紅疹越來越多,醫師還無法確定病因 ><" 長輩強烈希望我們能轉院...

所幸護士與醫助都能理解我們急切的心情,也跟我們談很久,雖然病因還無法確定,但是目前為止的症狀治療都還有持續進行中。其中,抗生素的藥本來就是持續使用的第二、第三天才會到達一定的濃度,廷的全身性發炎反應至少會因為在醫院中有專業護士密切監控,只要發燒後他的活動力還可以,就比較不怕。

剛好今天早上點滴換針、抽血,我們想等看看抽血報告(所以目前傾向不轉院)。另外、醫助也特地幫我們安排一個傷口護理師處理廷左手持續惡化的傷口 QQ

我們都推測,這個左手傷口應該是高燒與紅疹的源頭,偏偏昨天又不小心讓廷搓破那個傷口!!還好今天上午就有傷口護理師來幫我們處理,而且根據她專業豐富的經驗,她判斷這個應該不是蜂窩性組織炎,只是皮膚表皮有受傷。總算是讓我們卸下一顆心裡的大石頭!

廷可以冷靜地看著護士幫他傷口換藥,但是對於十個月大的小寶寶來說,找血管、注點滴超可怕的!只要進去治療室廷就會開始大哭,不知道是不是哭太累了,整天量到的血壓都在高值,180、140,所幸傍晚回到比較正常一點115...

 

晚上終於有空房,讓我們換到單人房,重點是岑也可以來醫院陪我們!難為她了,這麼多天都自己在家,從出生到現在沒跟媽媽分開那麼久過 QQ

然後連日熬夜,我竟然開始長針眼了,下午抽空直接到眼科掛號,惱人的針眼這時候還來,真是...

 

  • 治療:

抗生素、六個小時給一劑
抗組織胺、八個小時給一劑
口服退燒藥、六個小時服一劑
外傷換藥 (自費抗生素藥布Framycin)

 


【04.12】病程第五天,主要問題:活力差、尿布疹

今天活力仍然很差(所謂的活力差,是指廷平時白天都睡很短、活動力十足,但是住院這幾天白天嗜睡、活力明顯變差),並且開始有尿布疹情況,嚴重到換尿布就大哭,仔細看,疹子長到肛門口了…

早上會診時,主治醫師表示:

a. 雖然一開始的白血球指數很高,但是連日的抗生素治療下來,從第四天的抽血報告來看,白血球指數有控制住了!
b. 目前仍然以『症狀治療』為主,包括給予抗生素避免細菌感染、給予抗組織胺幫助他止癢。
c. 細菌培養需要時間,明天如果檢驗結果出爐,確定是黴漿菌的話,到時候就可以改為針對黴漿菌的口服抗生素,對症下藥。「那如果不是呢?」「如果不是,那也只能持續症狀治療。」
d. 目前廷體內IgE很高(>5000),或許是紅疹全身性蔓延的原因之一。

其實呀,住院期間,一方面要放手託付給醫師的專業、一方面又要對無法掌握狀況的長輩交代,感覺真的很無力!她們無法理解細菌培養需要時間,連小姑也開始質疑我們為什麼不馬上轉院 QQ 這幾天除了看著小孩逐漸惡化內心煎熬、隨時要匯報訊息給長輩知道、又要承受這些莫名的壓力,實在是很難受...

 

偏偏這個時候,下午點滴針頭穿透出血管壁,所有食鹽水就這樣注入他皮下組織不知道多久,腳腫得硬梆梆的!! Q口Q 雖然護士馬上把他帶進治療室找血管,但是十個月寶寶正值胖胖期,加上他連日未進食副食品、血管壁比較薄,針頭在他腳上扎了兩次都尋找未果之後,護士只好放棄...

外公看到針在廷腳上挖時,心疼之餘完全無法接受,直接被護士請出治療室 QQ 『阿公你不敢看的話可以先出去!』不要說外公,連媽媽我抱著他都不忍他這樣嚎啕大哭,不捨還是不捨 QQ 護士報告醫師血管真的找不到之後,醫師批准改用口服抗生素與抗組織胺...

 

晚上公婆表示,家裡神明有指示『繼續留在慈濟醫院,會有貴人相助!』我終於不用再煩心轉院的事情了...

 

  • 治療:

抗生素、六個小時給一劑
抗組織胺、八個小時給一劑
口服退燒藥、六個小時服一劑
退燒塞劑
外傷換藥 (自費抗生素藥布Framycin)

 


【04.13】病程第六天,下午確疹,主要問題:整日高燒、活力差

早上活力恢復,與外公玩了一下,還吃了阿嬤煮的地瓜稀飯,精神好多了!連日來第一次進食副食品,希望對他接下來點滴治療有幫助!主治醫師與值班醫師都來看廷,口腔沒異常(不是感冒或腸病毒)、持續症狀治療。

不過,醫生表示,早上還是需要重新找血管、注射點滴,因為利用點滴確保抗生素與抗組織胺注入體內,藥效會比較好,才不會體溫上上下下。這次換醫助來協助我們,找血管終於一次搞定(還順便抽血驗水痘),雖然宥宥還是很害怕,大哭特哭,至少點滴下去,症狀治療可以持續,就比較不用擔心了!

等呀等,下午細菌培養報告終於出來!黴漿菌陽性!接下來就能好好對症下藥,利用口服抗生素抵抗這難纏的細菌了!

不過,護士也說了,黴漿菌的抗生素通常要三天,有些小朋友要到五天才會有比較明顯的藥效… 煎熬啊…

 

  • 治療:

抗生素、六個小時給一劑
抗組織胺、八個小時給一劑
口服退燒藥、六個小時服一劑
退燒塞劑
口服黴漿菌抗生素
外傷換藥 (自費抗生素藥布Framycin)

 


【04.14】病程第七天,主要問題:密集擦藥、尿布疹

早上,主治醫師安排我們去皮膚科醫師門診:

a. 抽血檢查報告水痘陰性,確定不是水痘。
b. 醫師仔細檢查傷口、調閱這幾天的抽血報告,在google大神的加持下,確定是黴漿菌感染。
c. 黴漿菌是造成宥宥發燒與紅疹的主要原因,除了抗生素之外,醫師另外也開了外用藥膏。因為臉部疹子不少,醫師直接開眼藥膏,以防廷把藥吃進口中...
d. 皮膚科醫師預估至少要五到十天才能好。至於傳染性,小姊姊可以來醫院看弟弟與媽麻,但是要避免姊姊去摸弟弟的紅疹與傷口。

比較麻煩的是,現在是急性發作期,醫師建議四個小時擦一次藥!媽媽我就真的認真四個小時就把小孩挖起來全身性擦藥,連半夜十一點、三點、七點都不放過!壓力、熬夜、疲憊,我覺得我針眼會越來越腫 QQ 不過只要小孩能好起來,這一切都值得!

 

廷連兩天都有進食白米稀飯,血管壁有養厚,下午雖然點滴針頭鬆脫、血液流出,還能及時裝回去,免得還得在扎一次針 ><" 不過真的是嚇到我了,情急之下,眼睛竟然流血了!!媽媽說我太心急了,導致眼睛充血爆開... 唉...

 

  • 治療:

抗生素、六個小時給一劑
抗組織胺、八個小時給一劑
口服退燒藥、六個小時服一劑
口服黴漿菌抗生素
益生菌
外傷換藥 (自費抗生素藥布Framycin)
眼藥膏 (比達爽)

 


【04.15】病程第八天,主要問題:尿布疹

這天早上點滴又脫落了!! QQ 被抓進去治療室扎了兩針才找到血管!聽說寶寶吊點滴本來就容易脫落,在我們帶著新點滴出來時,門口就排著另一個小朋友『自拔喀!』

 

黴漿菌治療正式邁入第三天,結痂陸續脫落,傷口換藥都很順利,但是尿布疹的部份還有待加油。早上會診後,醫師表示會再請護士拿燈協助照護尿布疹,建議一天三至四次。

所謂的紅外線燈協助尿布疹照護,就是把尿布打開、讓小屁股露出來照燈。要不是廷現在仍然頗嗜睡,這種事情還真的很難,尤其是針對男寶寶的部份 @@ 我們好幾次在半夜媽媽跟著睡著之後,不小心尿濕床單...

 

下午換藥時,傷口護理師表示,皮膚科醫師開的外用藥畢竟為類固醇,使用太久容易讓皮膚變薄,日後反而容易被外物入侵,加上目前傷口都恢復得不錯,建議改為一天兩次!

 

連日的治療、效果好像陸續都出來了,每天都有外公外婆陪伴我們,大家都說廷可愛又有禮貌、經過櫃檯還會跟護士阿姨們揮手,連傷口護理師說他很聰明,媽媽心情真的穩定許多!今天傍晚,還有可愛的蜻蜓氣球在櫃檯贈送給住院小朋友們,阿公阿嬤跑去各帶一隻回房間,廷玩得不亦樂乎!晚上,爸爸會帶岑來醫院陪我們,終於又可以再來一次親子大團圓了!

 

  • 治療:

抗生素、六個小時給一劑
抗組織胺、八個小時給一劑
口服退燒藥、六個小時服一劑
口服黴漿菌抗生素
益生菌
外傷換藥 (自費抗生素藥布Framycin)
眼藥膏 (比達爽)

 


【04.16】病程第九天,主要問題:尿布疹

今天換點滴的線,順便洗澡!住院那麼多天以來,只有像這樣子點滴脫落、換線的機會可以洗澡 QQ

岑在醫院陪我們,雖然她會與外公外婆鬥嘴,不過還是能配合我們乖乖用餐、自己在病房找事情玩,而且爸爸傍晚下班就會回醫院陪我們了!即使生病了,全家人還是要在一起!

 

  • 治療:

抗生素、六個小時給一劑
抗組織胺、八個小時給一劑
口服退燒藥、六個小時服一劑
口服黴漿菌抗生素
益生菌
外傷換藥 (自費抗生素藥布Framycin)
眼藥膏 (比達爽)

 


【04.17】病程第十天,主要問題:尿布疹

下午會診時醫師表示,因為尿布疹是目前最難護理到的部分,明天會由主治醫師來評估廷可不可以出院回家了!

 

題外話,岑傍晚陪我下樓買晚餐,路上一直走很慢,後來我才發現她用橡皮筋套住自己的腳… 『媽麻妳看我是美人魚!』 XD

 

  • 治療:

抗生素、六個小時給一劑
抗組織胺、八個小時給一劑
口服退燒藥、六個小時服一劑
口服黴漿菌抗生素
益生菌
外傷換藥 (自費抗生素藥布Framycin)
眼藥膏 (比達爽)

 


【04.18】出院!

昨晚半夜針頭鬆脫,改回口服抗生素與抗組織胺。

a. 下午護士指導我自己幫廷傷口換一次藥,確保出院後能妥善照料;
b. 黴漿菌口服抗生素吃五天了,出院後可以再繼續把整瓶劑量吃完;
c. 早上、下午兩次會診都評估沒問題,終於結束漫漫長的十天;
d. 大後天皮膚科回診!

 

 


後記

這次黴漿菌感染、慈濟醫院十天的治療,讓我領悟好多事情。一方面失去小孩健康,對很多『當下』的事物有了不同的感受與看法,另一方面得到許多照顧,對許多人充滿感恩與感謝,住院期間還好有你們的陪伴,讓我撐過這煎熬的十天 : )

也感謝慈濟醫院的兒科醫師團隊、兒科住院護理人員、傷口護理師、弘光的副教授、衛教的營養師,以及那個聽說是前一個黴漿菌感染的五歲的小女生,因為黴漿菌多數是侵犯肺部,像我們這樣從皮膚發作的真的是少之又少,如果不是因為妳的先例,醫師也沒有這樣的方向著手!

也是因為這樣,出院之後我一直想找機會整理這十天的記錄,希望能幫助後來的家長,如果家裡小孩不明原因高燒不退、身上出現紅疹而且持續擴散,請儘速就醫!

其實我們這期間都有拍照整理,但是照片太過嚇人,如果有需要的家長可以留言,我們可以盡量私訊提供參考。

 

我們離開醫院後,第三天慈濟兒科團隊還特地派人家訪,醫師、醫師助理、護士等一行人,確定我們在家換藥情況、也重新評估各處傷口狀況。除了沒有再發燒、活動力良好、食慾逐漸恢復,出院前換尿布都會哭哭,現在都不太會,應該是尿布疹有明顯改善了!

擦藥換藥持續了將近一個禮拜,結痂都有脫落了。後面我們轉用自然順勢的痘膏繼續護理疹子留下來的疤痕,聽說前一個小女孩也都沒有留疤,希望我們也可以快快恢復囉!

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自從廷開始浮現脂漏性皮膚炎的症狀之後,我們很快地就帶他去看自然順勢!原本以為他可以比岑更快速得到妥善的控制、只要擦藥就可以康復,可是,在擦了一個月、仍然反覆復發之後,我們還是遵從醫師建議,在昨天拿了藥粉...

因為昨晚我們夫妻倆餵得不太好,弟弟只吃進了六七成,今天改由外婆親自餵弟弟吃藥。

再十天就滿三個月的寶寶,硬是灌了兩顆膠囊量的藥粉,廷徹底大哭、數度哽到不舒服的漲紅了臉 (QQ)

雖然阿嬤很厲害,弟弟吃進九成的藥粉,卻餵完藥之後跟著大哭,心疼這麼小的小寶寶就得吃藥...


最心軟又善良的媽麻,真的很容易為了我們的事情傷心。岑岑更小的時候,在控制住皮膚病情之前,媽麻也老是為了岑岑不舒服的模樣傷心落淚...

岑岑出生之後,我就經常從東勢奔回霧峰,幾乎週週回家,只為了回去陪陪空巢期的媽麻。

但是,自從發現岑岑皮膚控制不住、而這件事情又成為媽麻的催淚彈,我有好一陣子忍下想回家的念頭,改成一個月回去一次,甚至鼓勵媽麻接下鄰居保母的工作,打發她對孫女的掛念...

一年過去了,岑岑也在調養之下恢復得非常完好,媽麻的保母工作圓滿告一段落,我因為廷的關係又開始經常回霧峰陪她,沒想到卻又因為廷的皮膚讓媽麻的眼淚再次潰堤...


這就是我媽麻,雖然有時候很固執、很愛操煩,卻無比善良(又愛哭 QQ)!如果以後要教育子女、告訴他們外婆留給我們最無價的資產,那一定是她那善良又仁慈的美德 :)


兒子呀兒子,媽麻和外婆都會好好的照顧你、陪著你,你一定要快快恢復健康美麗的臉蛋兒唷!
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