AngelaWu

『為什麼是我？』『可能是因為你比較勇敢吧...』 → 每次有這個困惑〝為什麼上天要安排難纏疾病來考驗我們〞的時候，我心裡就會響起這段《我們與惡的距離》的對話... XD 

今天很開心，一堆孩子解成就，終於有機會到那個有游泳池的大樓去玩耍！然後我們也托孩子的福，竟然有機會親耳聆聽戴醫生異位性皮膚炎治療經驗統整的分享會！

原本只想把感言留在群組，但是想到戴醫生的初衷，是想讓更多的人相信中醫、了解異位性皮膚炎，不是為了藏私、更不是為了一較高下。我還是想認真的把今天的心得整理好，分享給大家～

大家都知道，異膚界去年有一個非常成功的大魔王醫案，從嚴重程度的異位性皮膚炎全程中醫治療畢業（不用過度忌口、不用三機輔助、可以在太陽下奔跑、可以放心外食、可以享受一般孩子正常享受的一切...），這真的非常讓我們異膚寶寶中醫群組振奮！

其實異膚家長真的很辛苦，異膚寶寶通常無法如一般孩子飲食與生活：你知道他可能需要忌口，但是你不是很確定是不是只有帶殼海鮮、芒果、茄子不能吃？你知道他可能需要帶出門跑跳、享受大自然與讓太陽照射補充維他命Ｄ；但是你不知道一流汗是不是他又要發癢難耐？你知道他可能需要練習認識新朋友、有社交活動；但是你不知道帶他出門到底是會增加他的社交歷練還是增加他（在過度注目的特意眼光下）的心理負擔？

更不用說那抓不完的癢、長期睡不好的疲倦、聽不完的長輩說親戚說朋友說老師說哪一家醫生比較厲害哪一款藥比較有效、...

異膚寶寶社團自從創立之後，每天每週的文章都非常多；問飲食的、問照顧的、問治療的、...等等，每位爸爸媽媽根本在一堆資訊裡被淹沒。加上長期與難纏疾病抗戰，一聽某種方法有效、某個醫生有效，就難免會心動想嘗試看看。然而所有與異膚交手過的爸媽都知道，妳要嘗試新療法、新醫生，通常都不是那麼容易見效的。（問題可能出在妳看的成功案例那個患者本身是輕度異膚，他可能只需要多睡幾天好覺、做好保濕，皮膚就養回來了。或者問題可能根本出在妳看到的成功案例，他沒把同一個療法、同一個醫生的失敗案例分享給妳...）

然而，每一次新療法、新醫生的嘗試，通常都是有風險的。醫錯了，不只是需要打掉重練，甚至要把之前吃錯的、吃偏的重新糾正回來 @@

我個人覺得最狠的一招，叫做『瞑眩反應』，告訴妳妳持續治療的時間不夠久！作為爸媽，真的是進也不是、退也不是 QQ

大魔王的醫案，基本上會吸引更多異膚家長。是的，我們群組甚至討論出（自認為）異膚治療外用治標、內服治本兼治的最佳公式！但是，坦白說，我們依然有異膚媽媽的孩子無法用這個公式得到畢業證書...

今天參加戴醫生的分享會，我們終於釐清了一些小環節。很基本、很簡單，但是如果沒有同時從多個醫案個別去看，是很難得到的解答。有點類似大數據的概念，統計樣本數越多，才能得到越接近真實的樣貌...。而要一次看到這麼多個案，其實也真的只有從醫生的角度才看的到。所以真的非常感謝醫生不藏私，熱心的舉辦這個分享會，用很有邏輯、很有系統的方式，論述異膚治療基本原則給我們！

本著同是辛苦人的心情，我這邊分享幾個重點，希望能提供照顧異膚的爸爸媽媽們。　

一、異膚成因之樣貌

如果以父母的角度來觀察異位性皮膚炎的成因，在異膚寶寶社團裡真的是眾說紛紜。真的有人推測是遺傳因素（但是我們社團裡確實有這樣的案例：雙胞胎寶寶，一個有異膚、另一個沒異膚），又有人推測是環境因素（例如台中空污、高雄飲水）、...。但是如果要直取目標、切入重點，我們也都很同意其實異位性皮膚炎（還有類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎）其實就是免疫系統問題。（遺傳因素在中醫眼中可能算是假議題，而環境則為加重因子、非致病因素！）

免疫系統的基本作戰模式是這樣子的：免疫細胞偵查體內的狀態，一旦發現有病毒、細菌、微生物等外來威脅，就會馬上出動抗體前往『攻擊』病菌並予以殲滅！但是，如果今天的免疫系統異常亢奮，導致免疫細胞出手攻擊人體自己的組織器官（例如皮膚、關節、脊椎等等），就會形成我們所謂的自體免疫系統類型的疾病。所以，自體免疫系統疾病根本上就是免疫系統出了問題。

依照戴醫生曾經處理過的案例，異膚寶寶的成因包括：學齡前免疫系統不完整、先天稟賦不足、流感疫苗引發過敏、抗體接收器過份反應，種種病因綜合導致免疫系統過亢，對身體無差別攻擊。除此之外，他也觀察到：體質（濕熱、痰濕、毒、瘀）會資助抗體過份亢奮，而抗體過份亢奮則會反饋到體質；意思就是疾病惡化、免疫系統作戰拖延到成長期對抗的慢性病疾病。

我知道身為異膚家長，我們都被嚇很久了。有人認為媽媽會生下異膚寶寶是因為水果吃太多？有人認為是因為醣類吃太多？我知道社團裡有不少媽媽試圖以偏治偏的方式，包括完全忌口、大量攝取特定營養 @@ 但是在醫生眼中，如果不知道自己體質，很容易吃錯（也可能會吃對，但是他的成功方式不一定能複製套用到所有的異膚寶寶身上）、或者只能控制不能根治、或者甚至以該偏性會養出更大的偏性。最好的方法，還是把自己的體質確定出來，確實『糾偏』。

在這邊，戴醫生以中醫的角度來看免疫系統疾病，會看到兩大問題：標實、本虛。以往我們都覺得體質應該很好判斷 XD（看他流鼻涕就是風寒、看他有黃痰就是風熱；那如果打噴嚏＋黃痰呢？）但其實，標實就包括：病毒型外來威脅、細菌型外來威脅、微生物型外來威脅，或者自體組織器官（例如依皮膚狀況判斷應該清熱化濕、化痰利水、清熱解毒、還是活血化瘀？）。本虛也包括：氣虛、血虛、陰虛、陽虛，治療手法也是非常多元。

疾病的成因可能來自裡外寒熱交雜，如此錯綜複雜之下，到底患者的問題是哪一型？除此之外，隨著疾病的不同時間，或者季節變化、飲食變化、環境變化等等，疾病在跑是非常快的，到底患者當下的狀態是在哪一個階段？（舉例來說，患者不是一直都在濕熱階段，說不定剛好天氣轉涼，孩子出門衣服穿不夠，多吹了一點涼風，就夾雜著風寒流清鼻涕了...）總之，難纏疾病其實是不容易單純用望診、問診就判斷得出來的 @@ 那麼，中醫師的專業就來了...

透過正確的診斷，中醫師應該要能掌握患者的疾病成因；用要確使抗體成熟穩定、減少免疫系統過度亢奮，並恢復到原來的活性。

二、中醫師選擇

我知道中醫派系真的很多。這個東西有時候也真得很講求緣分，有關醫生緣我留待最後再說。

如果打算要找一個正統中醫，基本上這位醫生會重視脈診；因為脈診能夠呈現的病機會更貼近真相。除此之外也要色脈合參，包括望診、舌診、問診等等。

戴醫生建議一個好的中醫師有幾個方法可以判斷：其一，他至少要能夠講得清楚妳的病因（肺系風寒、脾胃風寒、兩尺風寒？）；其二、他要能夠知道他開的藥，妳吃了之後會有什麼反應；其三、他要能夠知道，妳這個病他有沒有把握能治到什麼程度？

我個人依然喜歡建議各位爸爸媽媽，當然還是要先打聽，再來就是利用自己感冒的時候去看中醫。雖然是自己當白老鼠 XD 但是用成人感冒來判斷中醫功力真的是非常簡單又實用的方法！一個好的中醫師開的急性感冒藥，藥吃下去半天到兩三天就會有感。如果成人急性感冒治得不錯，可以再來考慮讓小朋友試試看。

三、為什麼特定藥膏有些人有效、有些人無效

我要先說明，這裡的資訊是戴醫師與我們這一群異膚媽媽綜合我們各自的專業與經驗之整理。我們都盡量秉持公正客觀的角度，因為說真的，唯有我們大家放下偏頗與成見，孩子們的難纏疾病才會有機會妥善處理。我們不打算以此攻擊各方療法，只希望能夠找出更妥善的治療手法。 : )

問題一、類固醇為什麼對某些孩子有效？某些孩子無效？

Ans: 因為孩子本身症狀不是非常嚴重，或者他本質不是那麼虛；雖然類固醇無法治本，適量使用來治標還是可以換取時間，讓孩子有時間重新利用自體力量把免疫系統重新建起來。
潛在風險：孩子狀況比較嚴重、類固醇也壓不住的？爸媽拿捏不了究竟何謂適量使用？緣分還沒到，孩子沒有機會重建妥自己的免疫系統的？

參考：http://ades.tmu.edu.tw/english/qna/faq/steroid_use.htm　（長期使用類固醇會造成：a.體內積水而虛胖，b.骨質流失疏鬆；c.類固醇會壓抑免疫系統，使身體對病菌的抵抗力降低，容易引起後續感染；此外，d.類固醇會阻礙孩子的成長、造成孩子行動緩慢、統合不協調，注意力不能集中等等。）

參考：http://www.epochtimes.com/b5/10/6/19/n2942498.htm　（類固醇可能產生的副作用：紫斑或皮膚萎縮；痤瘡、毛囊炎；感染；抑制腎上腺素；青光眼；過敏反應等等。）

問題二、濕敷為什麼對某些孩子有效？某些孩子無效？

Ans: 因為孩子本身症狀剛好是濕熱型體質，某種程度來說，苦寒類型藥劑來濕敷確實是剛好對症下藥。
潛在風險：孩子體質不是濕熱體質，反而越敷越嚴重？爸媽沒注意到孩子有新症狀、或者異膚階段在轉移，爸媽來不及收手改用其他照護方法，結果導致效果反反覆覆？

參考：https://www.everydayhealth.com.tw/article/18728　（濕敷療法前需要經過醫師評估，有些狀況是不適合使用濕敷療法，特別是急性感染的時候，包括毛囊炎，膿痂疹等。再來就是濕敷療法搭配的乳液要盡量選擇成分越單純的越好，避免一些特殊成分或是天然植萃成分造成異位性皮膚炎小朋友被誘發進一步的接觸性皮膚炎。 ）

後記

分享會最後的餐敘時間，勾起我們媽媽們好多回憶！XD 也讓我重新翻出以前曾經有的紀錄，天哪，真的是血淚史... 因為老實說，我也是曾經選錯療法的媽媽，錯誤紀錄輝煌啊～

但是非常幸運的是，這幾年下來，孩子的疾病反而讓我們收穫更多！（回家路上，老公跟我說今天的活動他就注意到兩件事情：一、現場的異膚孩子們都沒有在抓抓 XD，二、吃飯時，沒有媽媽需要出動３Ｃ來餵小孩吃飯...！！）

分享我曾經跟群組媽媽們的聊天紀錄給大家：

我很肯定與相信戴醫生的醫術，但是我也要誠實地跟大家說，我漸漸地開始覺得人之所以會生病，可能是帶有很深層的意義的...。

例如有時候是要讓人養成規律生活習慣，有時候是想讓我們嚴格遵從健康飲食的方法，有時候是要讓我們體驗生命的可貴，有時候是要讓我們學習放下物質、功利的追求等等...

我只是想說～說不定孩子生病的目的不是要用來考驗醫生醫術，而是要用來鍛鍊媽媽心智 XD

我覺得我現在已經越來越能包容孩子生病這件事情了...

因為就算戴醫生脈診再強、藥再準確，孩子回家不小心流汗吹風、多吃兩片西瓜（這是我的切身經驗 QQ），其實就需要重新調整藥的方向了...

我要強調的是，所以無論醫生醫術再好，其實最後還是要回歸到我們自己和孩子的生活。

如果真的那麼幸運、找到一個不用吃藥也能處理的方法，我真的覺得很棒！說不定就是妳們已經修得差不多，緣分到了～

該修什麼？該怎麼樣讓自己比較有醫生緣？

我會說：回歸到此刻當下，深呼吸、放下；並且重新檢視與思考我們與孩子到底發生了什麼事情？我們又學到了什麼？相信大家都能得到專屬於自己的真實答案！ : )